Emanuel Gangas Olivares tiene de 20 años y padece una extraña y peligrosa enfermedad cuyo tratamiento cuesta USD 80 mil al mes. Su familia y su médico lograron que una droga clave para su tratamiento fuera donada desde Estados Unidos, pero tuvieron que devolverla por no tener el dinero para pagar el impuesto de importación.
El joven y su familia llevan más de uno luchando contra una hemoglobinuria paroxística nocturna, una extraña enfermedad que destruye los glóbulos rojos durante la noche. La patología requiere un tratamiento de alto costo, al punto que es considerado uno de los más caros del mundo.
Emanuel dice que su vida cambió para siempre tras la aparición de los primeros síntomas. “Esto es un golpe, porque jamás me hubiera imaginado esto, porque yo hacía mi vida normal, como cualquier otra persona que puede caminar sin cansarse, pero yo hasta para hacer la cama me canso”, relata el joven, quien de no ser tratado podría llegar a sufrir anemia crónica o trombosis, la principal causa de muerte en pacientes con este tipo de enfermedad.
Un cansancio permanente y cambios en el tono de su piel llamaron la atención de su familia. Según informes científicos, la enfermedad causa que los glóbulos rojos se descompongan debido a un defecto en su membrana que da lugar a una anemia hemolítica crónica. Se estima que la enfermedad es entre 5 y 10 veces menor a la de la anemia aplástica, aquella que aparece como resultado de una lesión en la médula ósea.
El daño de esta afección puede estar presente en el momento del nacimiento o bien después de la exposición a radiación, quimioterapia, químicos tóxicos, algunas drogas o una infección. Tras una serie de exámenes y búsqueda de las razones de los síntomas de Emanuel, los especialistas no pudieron determinar como contrajo la enfermedad.
La familia solo logró una reacción de las autoridades despupes de tomar contacto con un medio local. Antes, habían golpeado todas las puertas. Incluso le escribieron una carta al Presidente Sebastián Piñera solicitándole ayuda para su tratamiento, considerando que el medicamento no se encuentra dentro de la lista de fármacos que se incluyen en la denominada Ley Ricarte Soto, que dispone de financiamiento para medicamentos de alto costo en Chile. Sin embargo, no obtuvieron respuesta.
La lucha de Emanuel y su familia consiguió un gran aliado en Miguel López, hematólogo del Instituto Nacional del Cáncer en Chile. “Nosotros controlamos acá como a cuatro ó cinco enfermos de los cuales alguno han ido, incluso, a trasplante de médula ósea, algunos han fallecido por trombosis de las venas hepáticas y la verdad es que los tratamientos que necesita esta enfermedad no están disponible y son muy costosos”, advierte.
En la búsqueda de más antecedentes y nuevos estudios, Miguel descubrió una solución, aunque muy difícil de conseguir por su alto costo: un medicamento llamado Eculizumab. “Aumenta la sobrevida de los enfermos, ya que en países donde los pacientes de esta enfermedad acceden a este medicamento pueden llevar una vida normal”, declara el especialista. El Eculizumab es un medicamento que pertenece al grupo de los anticuerpos monoclonales. Su emplea en el tratamiento de determinados casos de varias enfermedades raras como la de Emanuel. Se vende con el nombre comercial de Soliris.